En tant que proche d’une personne atteinte de la maladie de Parkinson, vous le savez bien sûr mieux que nous. Cette maladie neurodégénérative qui touche 200 000* personnes en France a une multiplicité de symptômes qui varient en fonction des personnes et du stade d’avancement de la maladie. La lenteur des mouvements, la rigidité du corps et les tremblements au repos ne sont que les parties émergées de l’iceberg. En-dessous, parfois moins visibles, il y a les insomnies, l’anxiété, l’isolement, les sautes d’humeurs, la difficulté à trouver ou conserver un emploi, la dépression…
Alors, comment bien accompagner un parent ou un proche malade ? Comment continuer à vivre des moments de qualité avec lui ?
1 -N’hésitez pas à demander de l’aide
Avant toute chose, sachez que c’est la première, mais pas la dernière fois que vous le lirez dans cette newsletter : vous n’êtes pas responsable de la maladie de vos proches et vous avez le droit de demander de l’aide. Malgré toute la bonne volonté, l’écoute, l’empathie, la présence dont vous pouvez faire preuve, il est important de prioriser votre propre bien-être.
Votre proche, lui, aura peut-être besoin de discuter avec des personnes qui partagent son vécu ou qui sont extérieures à son quotidien. Vous pouvez donc chercher un groupe de parole près de chez lui via les comités de bénévoles France Parkinson et lui proposer d’y participer. Et si vous aussi vous avez besoin d’espaces privilégiés ou d’échanger avec des personnes qui partagent votre vécu, cette même association met en place des activités et groupes de paroles entre aidants.
Si vous vous sentez dépassé, que vous n’arrivez plus à rester présent aux côtés de votre proche malade, cela veut dire que vous avez besoin d’une pause. N’hésitez pas à en parler à votre médecin traitant et gardez en tête qu’un bon aidant ne peut l’être que s’il est en bonne santé, physique et psychologique !
2 - Essayez de ne pas rendre la maladie taboue
Peut-être avez-vous la sensation que trop parler de la maladie n’aide pas, que l’important est d’aller de l’avant, de se changer les idées, de ne plus y penser. Parfois, c’est le cas. Parfois, non. L’oubli n’étant pas une option pour une personne atteinte de Parkinson, autant que vous le pouvez, essayez de saisir les moments où votre proche évoque la maladie, exprime le besoin d’en parler, d’échanger sur son mal-être, mais aussi sur ses petites victoires, sur les pistes de réflexions et solutions qui occupent ses pensées.
Parler aide toujours et recevoir une écoute active et investie en retour aide encore plus. Essayez de maintenir dans l’esprit de votre proche qu’il fait partie d’un groupe, d’un ensemble, d’une famille. Qu’il n’est pas seul. Que vous le voyez, lui et la multiplicité des petits combats qu’il mène.
3 - Préservez autant que vous le pouvez son indépendance
Lorsqu’on porte la casquette d’aidant familial, peu importe la pathologie ou la situation de son proche en perte d’autonomie, il est toujours difficile d’avoir la juste distance entre abandon et surprotection.
Pour les malades de Parkinson, il est essentiel de continuer à bouger au maximum, à maintenir des activités quotidiennes normales. Tentez d’être présents sans trop le couver, sans lui enlever la charge de tâches qu’il pourrait parfaitement réaliser seul. Cela ne vous empêche pas de mettre à sa disposition le temps et les moyens dont il a besoin. Il en va de sa santé physique, psychologique… et de la vôtre !
4 - Proposez-lui de l’aider à aménager son logement
Pour les personnes atteintes d’un handicap comme la maladie de Parkinson, le logement peut être un cocon ou une prison s’il n’est pas adapté. Pas besoin de gros investissements financiers ou de travaux, avec son accord, vous pouvez être une aide précieuse pour adapter son logement.
Vous pouvez par exemple :
- Dégager tous les espaces de passage en retirant notamment tous les tapis et câbles électriques qui trainent ;
- Remplacer les poignées de portes rondes difficile à agripper pour en mettre des plus grandes sur lesquelles appuyer ;
- Installez des surfaces antidérapantes dans la salle de bain ainsi qu’une barre au mur ou un siège pour effectuer la toilette.
5 - Organisez des activités divertissantes et utiles à deux ou en famille
Vous aviez prévu de vous remettre au sport en 2023 ? Génial ! Voilà une première activité que vous pourrez partager avec votre proche atteint de Parkinson. Étirements, marche… tentez de trouver une combinaison qui vous convienne à tous les deux !
Besoin de changer d’air ? Partez en week-end, allez à une exposition, sortez au cinéma ou au restaurant… Tentez d’être force de proposition sans limiter les capacités de votre proche… quitte à le bousculer un petit peu parfois !
Vous avez un attrait particulier pour des activités créatives et manuelles ? Cela peut être l’occasion de passer du temps avec votre proche, tout en l’encourageant à écrire en gros caractères, pour des proches, pour ses mémoires personnelles, ou tout simplement lors d’un atelier d’écriture.
Vous ne savez pas quelles activités votre proche aimerait faire ? Demandez-lui ! Peut-être qu’il n’ose plus faire certaines choses et que vous pouvez, ensemble, les adapter à sa nouvelle réalité !
En agissant comme cela, vous pourrez être acteur de sa sortie de l’isolement et de sa confiance en lui, tout en lui renvoyant l’idée qu’il est autre chose que « malade ».
*chiffre de l’association France Parkinson
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